«La única forma que el tiene para dejar de padecer esos calambres es con una operación que le hemos buscado hace bastante tiempo. Hemos encontrado alternativas en Santiago de Chile, en Bogotá, en Madrid, y en Estados Unidos. Ahora último, nos hemos enterado de una nueva posibilidad en Brasil», refiere César Bogiano, padre del pequeño Giuliano, un niño de la localidad de Iberia (Madre de Dios) que sufre un cuadro de distonía.
Don César refirió que el mal que padece su hijo le fue diagnosticado a los seis meses de nacido. Precisó que le diagnosticaron parálisis cerebral infantil distónica. La distonía es un movimiento involuntario del organismo (que se presenta en las manos, las piernas, etc). Añadió que Giuliano tenía medio cuerpo así, hecho que le impide caminar, coger cosas, es decir, realizar una vida como la que tiene cualquier niño de su edad.
«La operación que requiere es una craneotomía. Consiste en perforar el cráneo, y colocar un electrodo en la parte dañada. Eso llevará a que él deje de tener movimientos involuntarios, y con ello dejar de tener la rigidez que se manifiesta en su cuerpo para tener una calidad de vida de hasta un 95%. Sin embargo, la operación no lo sanará, pues la distonía no la tiene cura», detalló don César.
Añadió que la intervención quirúrgica tiene un costo que no la conocen con exactitud. Citó que en Chile cuesta alrededor de 25 millones de pesos, unos 130 mil a 140 mil soles. Está por determinarse el monto que requerirá la intervención si se hace en Brasil. Se estima que allá cuesta unos 100 mil reales, entre 70 mil a 80 mil soles.
Don César recordó que cuando se le evaluó la salud de Giuliano por primera vez, la meta del médico que le vió era que su hijo pueda caminar. Entonces, cada tres o cuatro meses lo llevaban a Lima para sus controles, y realizaba sus terapias en Puerto Maldonado cada fin de semana o a mitad de semana, dependiendo del especialista que lo veía.
«Desgraciadamente llegó la pandemia y todo fue suspendido: las visitas al hospital, las terapias, etc. Y esos dos años han retrazado su tratamiento tremendamente. Y a ciencia cierta no sabemos por qué se le ha generalizado la distonía. Ahora lo tiene en todo el cuerpo, menos en la cabeza. Hay que buscarle una posición para que esté más tranquilo. Hemos aprendido (no totalmente) a ayudarle a controlarle cuando entra en una crisis», nos comentó.
La situación de Giuliano a impulsado una cadena solidaria que ya se mueve para procurarle la operación que necesita. Ante ello, su padre dice: «Me sorprende que mi hijo haya unido a Madre de Dios. Y no solo allí. En otras partes del Perú se han solidarizado con el y han hecho llegar sus donativos. Incluso la ayuda ha llegado desde el extranjero. Estoy muy agradecido a todos los grupos que se han formado. Desde mi corazón va el agradecimiento y el de mi familia completa».
Para colaborar en la recuperación del pequeño Giuliano compartimos las siguientes cuentas para sus aportes:
* César Bogani Murmura, papá de Giuliano
BCP 191 71738651081
CCI 002 19117173865108150
Yape 982319923
* Tania Lopez Vargas, mamá de Giuliano
BN 04 202 854287
CCI 018 20200420285428728